Willkommen
Willkommen auf der Seite zur Forschung, Beratung und Therapie von ME/CFS und Long COVID
ME/CFS & Long COVID
die Krankheit der unsichtbaren Menschen
Haben Sie Personen in Ihrem Umfeld, Freunde, Familie oder Kollegen, die wie vom Erdboden verschluckt scheinen? Ihr Leben nicht mehr selbstständig leben können?
Haben Sie Geschichten von der Nachbarin gehört, die nicht mehr gehen oder aus dem Bett aufstehen kann? Hören Sie von einem Cousin der keine Energie-, und ständig Muskelschmerzen hat?
Diese Menschen können an ME/CFS oder Long COVID leiden, ohne es zu wissen.
Denn der Weg zur Diagnose ist ein sehr langer. Man braucht Kraft, Energie und Glück um die richtigen Ärzte zu finden.
Auf dieser Seite finden sie Alles was sie über ME/CFS oder Long COVID wissen müssen und brauchen.
Wir haben uns neben der Forschung und der Therapie auch der Aufklärung verschrieben. Für Betroffene und Angehörige. Warum das so wichtig ist finden Sie hier
Ich bin müde.
Habe ich ME/CFS oder Long COVID?
Machen Sie sich nicht zu früh Sorgen.
Müdigkeit wird meistens durch Stress, Schlafmangel oder andere gesundheitliche Probleme ausgelöst.
Antriebslosigkeit kann viele Ursachen haben, und das Chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) oder Long COVID ist nur eine mögliche Erklärung für anhaltende Erschöpfung, die nicht durch Ruhe oder ausreichend Schlaf verbessert wird.
Zusätzlich zur Müdigkeit werden bei ME/CFS auch andere Symptome wie Konzentrationsschwierigkeiten, Merk- und Wortfindungsschwierigkeiten, Schlafstörungen, Licht- oder Lärmempfindlichkeit, Muskelzuckungen oder -krämpfe oder Muskel- oder Gelenkschmerzen auftreten.
Nun würden wir Ihnen gerne raten zum Arzt zu gehen. Leider fängt hier der lange und steinige Weg zur Diagnose erst an.
Warum Aufklärung für Angehörige und Freunde so wichtig ist
"Wenn ich die ganze Zeit nur liegen würde, wäre ich auch müde"
"Du warst den ganzen Tag zu Hause, da hättest du auch kochen können"
"Du musst unbedingt mal aufstehen, raus gehen. Das hilft dir"
"Nimm Psychopharmaka und mach Sport"
Unglaublich aber wahr, der letzte "Rat" kam von einem führenden Neurologen in einer österreichischen Landesklinik.
Diese Ratschläge, zwar meistens gut gemeint, sind oft die schwersten "Symptome" bei ME/CFS. Die Ursache dieses Unverständnisses liegt nicht bei Familie, Freunden und Arbeitgebern. Vielmehr ist fehlende Forschung und Aufklärung daran Schuld. Betroffene werden sich auch nie Erklären können.
Denn ME/CFS ist fast unglaublich
Unsere Forschungsstudie zu ME/CFS
Wir sind eine Organisation, die sich der Erforschung und Behandlung von ME/CFS und LongCOVID verschrieben hat. Unser Ziel ist es, innovative Lösungen zu entwickeln, um das Leiden dieser Patienten zu lindern und Heilung zu ermöglichen. Durch unsere engagierte Forschung und Zusammenarbeit mit Experten auf diesem Gebiet streben wir danach, das Verständnis für diese Erkrankungen zu vertiefen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Anfang 2025 starten wir mit unserer Studie an 2 x 20 Patienten.
Das Ziel der Forschung ist ein dreimonatiges Monitoring von einzelnen Therapieformen.
Die Heilungsansätze sind derzeit sehr komplex. Dadurch erhoffen wir uns eine komprimierte und die effizienteste Methode zur Behandlung von ME/CFS zu finden.
Unheilbar akzeptieren wir nicht und haben Gegenteiliches auch bereits bewiesen.
Investieren Sie in Forschung
helfen Sie helfen
Bei öffentlichen Forschungsfonds werden prioritär Pilotprojekte zur Medikamentenentwicklung und Forschungsprojekte zur Entwicklung und Validierung von Biomarkern ausgewählt (Zitat einer Gesellschaft für ME/CFS). Da wir nicht an Medikamenten oder Ähnlichem entwickeln, und unsere Ansätze nicht kommerziell wertvoll genug sind (reich werden), fehlt uns der Zugang an öffentlichen Geldern. Die ME.d-Group muss die Finanzierung selber auf die Beine stellen.
Wir leisten unseren Beitrag, neben unserem finanziellen Einsatz, durch unseren beruflichen und persönliche Aufwand. Betroffene und wir profitieren von den Erkenntnissen.
Ganz alleine können wir die Studie aber nicht stemmen. Helfen Sie uns dieses Mammutprojekt auf die Beine zu stellen.
