Der Weg zur Diagnose ist lang.
Muss es aber nicht.
Der Weg zur Diagnose ist ein sehr langer. Nicht dass es nicht genaue Kriterien geben würde. Die Krankheit ist nur leider zu unbekannt, zu komplex. Selbst die wenigsten Fachärzte wie Neurologen sind damit vertraut. Das ist aber keineswegs ein Vorwurf. Denn was bleibt ist die Ausschlussdiagnose. Vorher werden meist bekanntere Krankheiten wie Morbus Addison, Morbus Fabry oder chronische Entzündungen ausgeschlossen.
Also was machen wir anders?
Wie wir diagnostizieren
reden - testen - verstehen
Reden:
Der erste Grund warum Patienten die Hilfe von Ärzten suchen ist die Chronic Fatigue, also die chronische Erschöpfung an der sie leiden.
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ME/CFS ist allerdings ein komplexe Krankheit und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln. Erschöpfung ist ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen.
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ME/CFS-Betroffene leiden auch unter neurokognitiven (Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen, Lärm- oder Lichtempfindlichkeit), autonomen (Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen) und immunologischen (Krankheitsgefühl, geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte, erhöhte Infektanfälligkeit) Symptomen. Um nur einige zu nennen.
ME in der Namensbezeichnung steht für Myalgische Enzephalomyelitis , also eine Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung. Myalgie bedeutet örtlich begrenzter oder diffuser Schmerz, der von den Muskeln ausgeht.
Kommt ein Patient ohne jegliche, genannte Begleiterscheinungen, ist ME/CFS auszuschließen. Oft treffen auch nur manche Symptome zu.​
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Sind allerdings einige der signifikanten Kriterien erfüllt, ist es unserer Meinung nach nicht Sinnvoll auf die Morbi Addison oder Fabry zu testen. Was viel zu oft der Fall ist und wertvolle Monate ins Land ziehen lässt.
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Testen:
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In einem Blutbild ist ME/CFS nicht erkennbar, allerdings interessieren uns
bei Blut und Speicheltest mehr als 40 Marker. Wie ist der allgemeine Zustand, der Hormonhaushalt, die Schilddrüse, Nebennieren, das Noradrenalin oder Cortisol.
Viele dieser Werte ergeben für uns ein klares Bild. Wir können herauslesen an welchen Schrauben gedreht werden muss, um einen individuellen Therapieansatz zu erarbeiten.
Der HRV (Herzraten - Variabilitätstest) gibt uns Aufschluss über die (körperliche oder psychische) Stressbelastung. Eine gute Messung zeigt den Energielevel über einen Tag verteilt an und gibt Aufschluss über ein mögliches Burn-Out.
Der Test gibt Aufschluss über das autonome Nervensystem wie den Sympathikus und den Parasympathikus.
Der Sympathikus steuert Körperfunktionen, die den Körper in erhöhte Leistungsbereitschaft versetzen und den Abbau von Energiereserven zur Folge haben.
Der Parasympathikus steuert Körperfunktionen wie Herzschlag, Atmung und Verdauung in einer Entspannungsphase. Er dient der Regeneration und dem Aufbau von Kraftreserven.
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Kraftverschleiß- und Muskeltests zeigen uns die Beeinträchtigungen bei der Skelettmuskulatur. Hier konzentrieren wir uns nicht auf den natürlichen Muskelabbau durch die immense Einschränkung an Bewegung, sondern vielmehr um die Myalgie und der situationsakuten Erschöpfung der Kraftreserven und der langsamen Regeneration des Muskelapparats.
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Verstehen:
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​Nun haben wir ein klares Bild und eine Diagnose die einem Betroffenen Monate oder oft Jahre ersparen können. Und Energie die er nicht hat.
Selbst der Weg zur Diagnose kann so ermüdend und anstrengend sein, dass eine PEM getriggert werden kann, die den Gesundheitszustand dramatisch verschlechtern würde.
Die Diagnose gibt uns ein Verständnis über den Zustand des Betroffenen in der komplexen Welt von ME/CFS.
Und somit können auch endlich die Patienten und deren Angehörige genau verstehen was vor sich geht.
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