Warum forschen wir an ME/CFS?
Unsere größte Herzensangelegenheit und das Fundament unserer Organisation ist unsere geplante Forschungsstudie zur Linderung und Heilung von ME/CFS und Long COVID.
Nichts hilft den Betroffenen besser und vor allem effizienter.
Wir wissen was hilft, jetzt müssen wir wissen wie es hilft.
Nur so können wir bei verschiedensten Schweregraden und Symptomatiken unsere Patienten genauer und somit auch günstiger einstellen.
An ME/CFS oder Long COVID Erkrankte bekommen nach einer beängstigenden Diagnose gleich die zweite Schockmeldung nachgelegt.
Es gibt derzeit keine spezifische Heilung für ME/CFS. Die Krankheit sei unheilbar.
Hat man die Diagnose endlich in der Hand, konzentrieren sich Behandlungsansätze auf die Linderung von Symptomen und beinhalten eine multidisziplinäre Betreuung.
Strategien wie Pacing (aktives Management der Energieniveaus), kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und symptomatische Behandlungen wie Schmerztherapien können auch durchaus hilfreich sein.
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Nun ist für uns aber der Begriff "Unheilbar" nur sehr schwer zu akzeptieren.
Wir wussten dass wir, wenn wir über den Tellerrand hinaus blicken würden, auch Methoden finden die helfen.
Und so gibt es mittlerweile viele Geschichten von Betroffenen, die ihr altes Leben wieder leben.
Nur bewusster!
Und wir haben dazu auch nicht das ganze Rad neu erfinden müssen.
Es gibt europaweit mehrere unkonventionell denkende Ärzte die seit Jahrzehnten bei ME/CFS Erfolge vorzuweisen-, Lektüren veröffentlicht und ihre Methoden bei Kollegen beworben haben.
Es gibt nur ein Problem. Die Methoden sind nicht unbedingt kommerziell relevant. Es lässt sich nicht viel damit verdienen. Obwohl sie für den einzelnen Betroffenen trotzdem fast nicht leistbar ist.
Und das gehört geändert.
Denn wenn man seiner Arbeit nicht mehr nachgehen kann, von Sozial- oder Krankengeld leben muss, kann man sich Gesund werden fast nicht leisten. (Lesen Sie dazu: Vom blühenden leben zum Sozialfall)
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Unser Ansatz basiert auf drei Säulen: Aufrichten - Anrichten - Herrichten
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Aufrichten:
Der Weg zur Diagnose fordert einem Patienten Energie ab. Energie die die meisten nicht zur Verfügung haben.
Als erste Maßnahme müssen Betroffene sprichwörtlich aufgerichtet- und der Grundzustand soweit verbessert werden, dass mit den verschiedenen Tests begonnen werden kann.
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Anrichten:
In der Testungsphase erarbeiten wir ein genaues Bild der Schwere und des spezifischen Symtombildes des Patienten. Was war der Auslöser (Coronainfektion, Epstein-Barr oder ein anderer viraler Infekt), welche Symptomatik, psychischer Zustand und Vieles mehr.
Danach wird eine Mischung an Therapieansätzen, individuell für Jeden, angerichtet.
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Herrichten:
Ist ein Patient in Behandlung oder hat diese bereits abgeschlossen, folgen weitere Untersuchungen, Rehabilitations- und Körperaufbaumaßnahmen. Im Idealfall können wir den Körper so wieder herrichten.
Bei Folgeuntersuchungen werden Zustand und Schwankungen überwacht und ein Betroffener ins Leben entlassen.
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An was wir forschen lesen sie hier